Grímunotkun og feluhegðun (ósýnileiki) er afar algeng hjá einhverfum. Ég held samt að eiginlega allir, bæði einhverfir og óeinhverfir einstaklingar, noti þetta að einhverju leiti á einhverjum tímapunktum.

Hvað eru grímur og feluhegðun hjá einhverfum?

Í þessu myndbandi eru grímur og feluhegðun útskýrð í grófum dráttum, en neðar hér á síðunni eru fleiri myndbönd þar sem farið er dýpra í einkennin.

Hvað er slæmt við grímur og feluhegðun?

Einhver kann að spyrja sig, hvað sé svona slæmt við grímur og feluhegðun? Út frá mér þá er stutta svarið svona: Að þetta tekur rosalega mikla orku og maður er ekki maður sjálfur. Það er eiginlega eins og maður sé (með þvingunum) að svíkja sjálfa sig fyrir aðra eða til að þóknast öðrum, en samt án þess að nokkur viti af því.

Að nota grímur og feluhegðun er kannski ekki slæmt út á við gagnvart öðrum, en getur haft mjög mikil áhrif á einstaklinginn.

CAT-Q sjálfspróf

CAT-Q er eitt af sjálfsprófunum sem ég mæli með, en CAT-Q stendur fyrir „Camouflaging Autistic Traits Questionnaire“ og er til þess að mæla grímunotkun og feluhegðun.

Þegar ég fékk niðurstöðurnar mínar úr CAT-Q prófinu þá fékk ég eiginlega sjokk. Ég gerði mér alls ekki grein fyrir því hversu mikið þetta væri hjá mér, þó svo að ég vissi að þetta væri að einhverju leyti. Tölurnar mínar voru allar talsvert fyrir ofan meðaltals tölur einhverfra, eins og sést hér:

Ekki meðvituð ákvörðun

Það að nota grímur og reyna að vera ósýnileg er eitthvað sem ég hef gert frá því ég man eftir mér og er væntanlega stærsta ástæðan fyrir því að engan grunaði að ég væri einhverf. Þar af leiðandi var ég orðin 45 ára þegar ég uppgötvaði að ég væri einhverf. Fyrir þann tíma hafði ég eiginlega ekki hugmynd um hvað einhverfa væri í raun og veru og ekki heldur hvað einhverfugrímur væru. Mig grunaði ekki að ég væri einhverf fyrr en mér var bent á að þetta gæti verið möguleiki, örfáum mánuðum áður en ég fékk staðfest að ég væri einhverf. Ég hafði því ekki heldur hugmynd um að ég notaði grímur.

Í mínum huga er þetta ekki þannig að ég hafi meðvitað ákveðið að fela einhverfu einkennin mín (enda vissi ég ekki að ég væri einhverf hér áður fyrr), heldur vildi ég bara vera venjuleg eins og hinir. Þetta var leið fyrir mig til að lifa af. Ef ég reyndi að vera eins og hinir og minna ég sjálf, ef ég lét lítið á mér bera og faldi mig á bak við eitthvað annað, þá voru minni líkur á því að ég væri flokkuð sem skrítin eða mér væri strítt. Ef ég leyndi því hvernig mér leið eða hvernig ég upplifði hluti öðruvísi en þeir sem voru í kringum mig, þá var ekki hlegið að mér eða gert lítið úr mér, þó svo að það sem ég skynjaði væri raunverulegt hjá mér. Ef ég t.d. þvingaði mig í að taka þátt í hlutum sem mér þótti erfiðir, óþægilegir og leiðinlegir, en „normið“ var að öllum fyndist þeir skemmtilegir, þá voru minni líkur á því að ég fengi að heyra að ég væri félagsskítur.

Mig langar að fá að vera ég sjálf og mig hefur alltaf langað að vera ég sjálf. Að þurfa ekki að vera með grímur eða vera í feluleik með sjálfa mig, en það er hægara sagt en gert. Það er bæði erfitt og flókið, gagnvart mér og gagnvart öðrum, inn á við og út á við. Á sama tíma veit ég varla hver ég er án allra grímnanna, en ég er að vinna í því að finna það út.

Smá dæmi um grímunotkun á mínum yngri árum

Í þau skipti sem ég fór út að „skemmta“ mér á skemmtistað þegar ég var um tvítugt þá þurfti ég að taka hvíldardag daginn eftir, alveg eins og þeir sem drukku áfengi og voru þunnir, þó ég drykki aldrei áfengi. Ég man eftir að hafa verið spurð, af hverju ég væri „þunn“ daginn eftir án þess að hafa drukkið dropa af áfengi, en ég gat ekki svarað því þá. Núna hins vegar skil ég ástæðuna. Fyrir mig að fara á skemmtistað var algjör yfirkeyrsla á allt mitt taugakerfi. Ég hélt þetta út og „hélt andlitinu/grímunni“ þó mér liði í raun illa í öllu þessu ýkta áreiti (hávaði, blikkandi ljós, reykingar, troðningur, ilmefni, margmenni, drykkja, samskipti ofl.). En daginn eftir var taugakerfið algjörlega hrunið og þurfti að fá hvíld frá öllu til að ná að jafna sig. Ég gat haldið grímunum uppi og verið „við hæfi“ en það tók sinn toll.

Þetta var það sem allir gerðu og þótti eðlilegt að gera í skemmtanaskyni. Ég hélt að þetta væri það sem maður ætti bara að gera og þó að mér liði illa í þessum aðstæðum þá reyndi ég eins og ég gat að láta mér líða vel og hafa gaman, en raunin var sú að mér leið hvorki vel né hafði ég gaman að þessu. Ég upplifði að öllum öðrum fyndist þetta skemmtilegt og þá ætti mér líka að finnast það sama, þannig að ég þvingaði mig í þessar aðstæður. En það var líka það að ég skildi ekki hvers vegna þetta var svona erfitt og öðruvísi hjá mér og ég var því kannski að reyna að venjast þessu eða vonast til að ég myndi breytast og ég færi að upplifa þetta sem skemmtun, en það gerðist samt aldrei.

Það er ennþá þannig að eftir veislur og hátíðahöld/uppákomur þá er ég uppgefin á eftir og þarf í raun oft á hvíldardegi að halda. Þetta er ekki bara líkamleg þreyta þó hún geti vissulega verið til staðar, heldur er það líka taugakerfið sem þarf á hvíld að halda. Bæði út frá því að hafa haldið grímunni uppi og verið eins og ætlast væri til að ég væri, en líka út af öllu skynáreitinu sem ég hafði enga stjórn á. Þannig að taugakerfið er yfirkeyrt og þarf því hvíld til að ná jafnvægi svo ég geti haldið áfram.

Sumir tala um að einhverft fólk verði „meira einhverft“ þegar það uppgötvar einhverfuna. En ég held að það sé í raun ekki þannig að fólk verði „meira einhverft“, heldur verður einhverfan bara meira sjáanleg út á við, þegar grímunum fækkar og einstaklingurinn leyfir sér að vera meira hann sjálfur í stað þess að vera það sem þóknast öðrum.

„High Functioning Autism“

Annað sem tengist grímum og feluhegðun er það sem kallast „hátt funkerandi“ eða „getumikill“ einhverfur einstaklingur, „High Functioning Autism“ á ensku. Þetta eru mjög villandi skilgreiningar á einhverfu, bæði fyrir einhverfa einstaklinga og aðra, því að svona skilkgreiningar eru gerðar út frá því hvað sést utan frá eða hvernig aðrir upplifa einkenni einhverfs einstaklings. En þar sem þetta er ansi viðfangsmikið efni þá held ég að þetta þurfi að fara í sér færslu.

Tvö myndbönd sem fara dýpra í grímunotkun og feluhegðun

Í fyrra myndbandinu talar Paul (frá Autism From The Inside) um hvernig hægt sé að koma auga á einhverfu hjá „high masking autistic women“.

Í seinna myndbandinu fer Taylor (frá Mom on the Spectrum) dýpra í að þekkja einkenni eigin grímunotkunar, „who am I behind the mask“.